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「起きたくても起きられない」“起立性調節障害”に悩む子どもたち

8/11 (月) 18:00

　「朝、起きたくても起きられない」「怠けている」と誤解されがちな“起立性調節障害”という病気があります。中学生の約１０人に１人がかかるとされるこの病気と向き合う当事者とその家族の思いを取材しました。

　「起きて起きて、起きて。時間だよもう。薬は？持ってくる？」

　仙台市宮城野区に住む小学６年生の岡安碧唯さん（１１）。朝、起きようとしてもめまいなどがしてどうしても起きられません。今年３月、悩んだ末に診察を受けたところ、医師から「起立性調節障害」と診断を受けました。

　岡安碧唯さん「体が動かないわけじゃないけど、なんか気付いたら眠ってるみたいな。起きようと思って、『あ、起きなきゃ』と思ったら寝てるみたいな感じ」

　昭和医科大学保健管理センター・田中大介小児科専門医「気持ちで頑張ろうというだけではなかなかうまくいかない。学校に通えないとか遅刻するとかやりたいことができないとか心理面への影響もすごく（ある）」

　若い人に多いと言われる「起立性調節障害」。

　碧唯さんが、体の異変を感じたのは、去年１２月ごろでした。

　岡安碧唯さん「めまいが酷かったりとか朝起きられなかったりして、元から（起立性調節障害のことを）知っていたから、そうなんじゃないかと思って」

　起立性調節障害は若い人に多く、中学生の１０人に１人がなるとも言われています。背景には、第２次性徴期のホルモンバランスの変化や自律神経の乱れがあります。血圧の低下により血液が全身に回らず立ち眩みやめまいがして朝起きられないのです。午後には体調が回復することや年齢が上がると、症状が改善されていくことも特徴です。

　昭和医科大学保健管理センター・田中大介小児科専門医「午後とか夕方になると調子が戻って普通に生活をしていることもあるので、なかなか理解されていない部分もある。すべての重症度に効く特効薬はなかなかない」

　碧唯さんは症状が出た当初、「病気」ではなく「怠けている」と誤解されたこともあったと話します。

　岡安碧唯さん「（最近は）どんなに遅れても『おはよう』って言ってくれるけど、最初は『怠けだ怠けだ』って言われて、起立性調節障害って分かって、先生が（クラスメートに）教えてくれたのか、だんだん私に気遣ってくれてるのかなみたいなのはある」

　周囲の理解は得られるようになりましたが、根本的な治療法はないため、朝起きた時に血圧を上げる薬を飲むなど対処療法で乗り切っています。取材をしたこの日は、何とか朝のうちに起きることができました。最近は、午後からの登校や欠席が続いていたため、１時間目から学校へ行くのは１０日ぶり。その分、荷物も多くなります。

　午前８時すぎ、自宅を出た碧唯さん。しかし、見送る親は心配そうな様子です。

　「（時間通りに行けて）安心って感じですか？」「いやーでもすぐ帰ってきちゃうんじゃないですかね」「疲れて？」「そう。あと帰ってきてからもすぐ寝ちゃうっていう」

　取材の翌日。碧唯さんの母から記者へメッセージが届きました。

　『帰ってから友達のお家に行ったようですが、疲れて１時間寝てしまい、家でも１９時から２時くらいまで寝て、あとは眠れなくなりました。きょうは欠席しております』

　岡安碧唯さんの母「職場にいながら起きられたかっていう確認の連絡をするんですけど、起きられて、きょうは行けそうだっていうから行けたんだなと思っていると、やっぱり寝てしまって行けなかったって言われて。原因をすごく聞いたりして、言い合いになったりとか」

　「怠けやサボり」と誤解されやすいこの病気は、親の悩みも大きくなります。どうしたら、娘の病気と冷静に向き合えるのか。碧唯さんの母は、起立性調節障害の子どもを持つ「親の会」の存在を知り、この日初めて参加することにしました。

　定期的に集まりを開き、悩みを話し合ったり情報を共有したりする親の会。この日は約１５人が参加し、当事者の姿もありました。

　当事者の１人、大学１年生の岡本穂乃華さん（１８）です。発症したのは中学１年生の時。朝の不調などが続き、学校に行けない日もありましたが、全日制の高校に進学しました。

　岡本穂乃華さん「高校生活ってキラキラして見えたんで、通えるなら毎日行って部活とかも参加したいなって思ってたので」

　しかし、高校入学後も朝起きられない日が続いた穂乃華さん。休みがちになってしまいクラスに馴染むことができませんでした。

　岡本穂乃華さん「学校があまり楽しくない感じの私が家でも結構落ちてて、それで親にあたっちゃったりも結構あったので毎日ピリピリしていた」

　２学期に思い切って通信制の高校へ転校したことで、体調に合った生活を送れるようになり、学校行事にも積極的に参加できるようになりました。穂乃華さんは、教員になる夢を目指しています。自分と同じように悩む子どもたちを支えたいと考えているのです。